Sobre como me descobri no espectro

Sinceramente, o que me fez descobrir que eu era autista - ou "Aspie", como gosto de dizer - foi meu talento aparentemente crescente para irritar meu então marido. Inconscientemente, sem nem mesmo tentar. Na verdade, parecia que eu conseguia irritá-lo exatamente por tentar não irritá-lo.

Meu filho estava lendo sobre autismo para um trabalho escolar, então, durante as férias de Natal, peguei o livro Neurotribes, do jornalista Steve Silberman. Era a história da descoberta da "síndrome de Asperger", depois, "autismo", e de como os dois eram provavelmente a mesma coisa. Fiquei impressionado ao ver todas as peculiaridades da minha infância descritas em detalhes, a ponto de começar a anotá-las à medida que lia: tornou-se uma lista crescente de todas as minhas "características", escrita à mão dentro da capa do meu exemplar do livro.

Fiquei curiosa e tive a sorte de encontrar uma terapeuta especializada em ajudar adultos no espectro a navegar no mundo neurotípico. Mais do que isso: ela concordou em me atender logo após o Natal. O ano novo que se seguiu foi, de fato, um ano novo.

De repente, a vida passou a fazer muito mais sentido.

Falar é um negócio arriscado

Eu cresci sabendo que era estranha, e de muitas maneiras. Eu era a criança de quatro anos que carregava um baralho de cartas em sua pequena bolsa e puxava sua tia-avó para o lado para jogar cartas em uma festa de adultos. Eu era dois anos mais nova do que meu grupo na escola, porque aprendi a ler no verão em que completei 4 anos, e os professores não viram saída a não ser me matricular na 1ª série com apenas 5 anos de idade - mas tudo o que eu conseguia fazer era chorar quando a 2ª série começou e eu fui separada da minha melhor (e, pelo que me lembro, única) amiga Renata, e não conseguia encontrar palavras para explicar o que estava acontecendo. Não é de se admirar: quando criança, eu tinha o hábito de ficar muda e me esconder atrás das cortinas ao menor estresse emocional. Minha mãe se ajoelhava diante de mim e pedia que eu dissesse o que estava acontecendo para que ela pudesse resolver o problema. Mas eu não conseguia encontrar palavras para falar, então tínhamos que jogar um jogo de adivinhação em que ela tinha que pensar em alternativas para explicar minha tristeza, e tudo o que eu podia fazer era acenar com a cabeça, sim ou não, enquanto as lágrimas rolavam pelo meu rosto. Minha mãe tinha que falar por mim.

Não ajudava o fato de que falar sempre me colocava em apuros. Na escola, aprendi rapidamente que saber as respostas irritava meus colegas, assim como seguir as regras. Tentar ser útil e explicar a eles o que parecia bastante óbvio quase sempre saía pela culatra, o que me ensinou que havia uma coisa chamada "ser exibida". Como abrir a boca tendia a me fazer parecer um espertalhona, a coisa óbvia a fazer era... não falar.

Então, eu não falei. Não que isso tenha feito muita diferença em meu número de declarações; o objetivo da conversa fiada me deixava perplexa na época, assim como agora. Mas se me perguntarem sobre meus interesses, eu me transformava em num papagaio.

Eu era um ímã de valentões e não sabia como responder aos valentões - ou, mais provavelmente, eu era um ímã de valentões exatamente porque eu não sabia como responder a eles. Um dos valentões era minha irmã mais nova, uma garota perfeitamente normal, adorável, comunicativa e de raciocínio rápido que naturalmente se tornou a joia encantadora da família, enquanto eu era o bicho do mato que levava as pessoas ao pé da letra, nunca entendia o sarcasmo e frequentemente abria a boca só para fazer perguntas ou comentários inadequados. Quando eu estava crescendo, minha mãe teve a péssima ideia de dar uma festa de aniversário conjunta para nós duas: compareceram cerca de vinte amigas da escola da minha irmã e... uma única minha. Eu não sabia o que dizer às pessoas socialmente. Parecia que eu as irritava ao dizer o que eu achava que eram fatos e responder às perguntas de forma simples e verdadeira. Ao mesmo tempo, minha mãe me repreendia por fazer declarações que me faziam parecer que eu conhecia a verdade absoluta - quando para mim era óbvio que minhas declarações eram simplesmente o que eu pensava sobre o assunto. Eu não conseguia vencer.

Então, pensei que tudo isso, e muito mais, era apenas eu sendo estranha. Inadequada, por minha própria culpa. Felizmente, a vida me trouxe algumas pessoas que não pareciam se importar com o fato de eu ser esquisita, ou até mesmo que gostaram disso, pelo menos por algum tempo. Aqueles que gostaram disso por um longo tempo continuaram sendo meus amigos para toda a vida; os outros ficaram pelo caminho.

Avançando rapidamente para os meus 40 anos, casada com alguém que estava ficando impaciente por querer que eu soubesse que quando ele dizia A, na verdade queria dizer B - quando se você me diz A, tudo o que ouço é A. Além disso, eu havia me mudado recentemente para uma nova universidade em um novo país, falando um idioma que não era o meu e com novas regras de engajamento nas reuniões do corpo docente. Muitas dessas regras são tácitas, é claro, e cabe ao corpo docente já conhecê-las - por exemplo, se você tem observações negativas sobre um candidato à doutorado, você não expressa as observações negativas; você simplesmente não faz observações positivas suficientemente entusiasmadas, e isso parece ser um código para "contra". Argh. Isso era sofisticado demais para mim, e exaustivo. Certa vez, voltei para casa com febre induzida pelo estresse após uma reunião particularmente difícil com o corpo docente, na qual o presidente do departamento tinha uma opinião sobre um assunto sério, mas não queria expressá-la como se fosse sua, por isso estava pedindo tacitamente que nós, o corpo docente, a tornássemos nossa e a expressássemos por ele. Passei a maior parte da reunião confusa, até que percebi o que estava acontecendo e pude finalmente dizer algo útil. Cheguei em casa e dormi por 14 horas. Ser um adulto estranho em um mundo de normais era exaustivo.

Como uma neurocientista pode não perceber que é autista?

Ser uma "adulta autista", entretanto, muda tudo, pois a diferença de uma "adulta estranha" é ter o conhecimento de que se é autista. Não sou estranha ao acaso. Não sou difícil ou imperfeita. Não escolho ser de uma determinada maneira. Eu sou um certo tipo de não normal, de uma forma muito bem definida que acaba não sendo tão rara assim. Há um padrão por trás da minha aparente estranheza que faz com que, na verdade, eu não seja nem um pouco estranha; na verdade, sou exatamente como muitas outras pessoas que se enquadram no mesmo padrão de não normalidade. Voltarei a esse assunto em um momento. Por enquanto, a pergunta é: Eu sou uma neurocientista, pelo amor de Deus. Supõe-se que eu saiba muitas coisas. Dei aulas sobre ansiedade, déficit de atenção, autismo. Então, como não percebi muito antes que eu mesmo estava no espectro do autismo?

Porque, visto de dentro, a hipótese mais parcimoniosa é que... todo mundo funciona exatamente como você - portanto, se há um problema, é porque você ainda é normal como todo mundo exceto pelo fato de que VOCÊ tem um problema, e você tem UM problema - não uma constelação inteira deles.

Quero dizer "normal" e NÃO "normal", e uso esses termos muito literalmente (surpresa, surpresa!). "Normal" é uma qualidade compartilhada por 95% de uma população: altura dentro de uma determinada faixa, um determinado número de dentes, um determinado nível de sensibilidade a sons e imagens, um determinado nível de desempenho em um determinado tipo de tarefa. Todo mundo é "normal" na maioria dos aspectos, o que o torna reconhecível como membro de sua espécie, mas cada pessoa tem sua maneira de ser não normal em algumas das escalas que criamos para medir as pessoas. O que torna alguém autista é uma constelação muito reconhecível de maneiras pelas quais não somos normais. Há uma constante ansiedade elevada que vem com o mutismo (especialmente em situações emocionalmente carregadas), um amor por padrões, rotina, mesmice e repetição, uma tendência a levar tudo literalmente, dificuldade em inferir a intencionalidade dos outros (e, com isso, uma falta de apreciação do sarcasmo), dificuldade em ler as próprias emoções e as dos outros, tudo isso culminando em dificuldade de funcionar socialmente. Além de tudo isso, há habilidades sensoriais alteradas que fazem com que diferentes autistas sejam insensíveis ou sensíveis demais a diferentes modalidades sensoriais (uma das quais é a interocepção, a capacidade de ler os estados fisiológicos internos que são a base da vivência de emoções), que se combinam com a atenção alterada (seja "demais" ou "de menos") para levar os autistas aos extremos de engajamento sensorial constante ou distanciamento - ou, mais provavelmente, uma combinação de ambos, uma em cada modalidade sensorial. Acrescente a isso a facilidade de encontrar padrões e se ater a eles e uma forte motivação para fazê-lo, e você terá autistas sociais com interesses especiais que adoram sair com outras pessoas como eles, mas que precisam se esforçar muito para funcionar no mundo das pessoas normais.

Eu havia notado algumas "coincidências" aqui e ali entre mim e pessoas do espectro do autismo, especialmente quando interagia com pessoas já diagnosticadas como autistas. O filho de uma amiga está no espectro, e a descrição que ela fez de suas características Aspie foi perfeita: os padrões, o amor pela matemática e pelo jogo de palavras, o senso aguçado de (in)justiça, a literalidade, a dificuldade de distinguir sarcasmo e de entender algumas piadas. Havia também um interesse amoroso Aspie de Sherlock Holmes na série de TV Elementary: uma mulher que ficava muito agitada e frustrada quando ele insistia que ela olhasse para fora e dissesse a ele que o céu era vermelho ("obviamente não é, por que eu diria isso a você?"). Foi exatamente assim que muitas discussões em casa foram por água abaixo: Eu poderia simplesmente dizer algo que acabaria com a discussão, mas aquilo não era verdade para mim. Então, um primo mais novo foi diagnosticado e eu me vi explicando para a mãe dele por que suas peculiaridades faziam todo o sentido para mim ("é claro que ele está separando as bolas da piscina de bolinhas por cor, isso é muito mais interessante do que mergulhar nela").

Mas foi preciso sair de mim mesma e assumir a perspectiva de uma leitora de Neurotribes para perceber que eu havia passado por tudo isso, e ainda passava. A partir daí, minha terapeuta assumiu o controle e comecei a rever minha vida. Afinal, eu não era estranha. Eu era autista - e de forma muito consistente, de fato. E se eu me encaixava em um padrão, então eu era o oposto de esquisita!

Quanto ao meu então marido... por um tempo, parecia que estávamos melhorando a cada dia no funcionamento com nossas diferenças - ele, o rei da sutileza, da socialidade e da leitura do ambiente, e eu, distante em meu canto, feliz como uma espectadora, aprendendo por observação. Mas muito disso era eu ainda tentando me contentar com o que eu tinha, que era uma vida difícil em muitos aspectos. Encontrar-se no espectro do autismo é libertador em muitos aspectos, e a primeira coisa da qual me libertou foi tentar permanecer em um casamento que já havia terminado.